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　　白血病平均家庭债务超过14万，超过一半不到户报销的一半，被调查户的近四成尚未收到资金的慈善机构儿童

　　 “瞭望东方周刊”记者李菁| 北京报道

　　莱文听说当志愿者看到了柳岩，柳不到三十岁，头发已经花白。可以说，从他的女儿患白血病的那一刻，心脏刘岩快速老龄化。

　　柳岩和她的丈夫终于决定卖掉家里的三层楼的房子，为了筹集医药费。然而，农村的房子不能卖几个钱，柳岩和丈夫外出打工，寄人篱下，他努力日夜，不到一年的时间，给女儿治病陆续花了20亿美元的债务拖欠一七八零年千。

　　病情无好转，痛苦似乎没有尽头，但想到刘言的，女儿这么聪明，这么聪明，不给她治病。

　　它并非不治之症白血病。由化疗，造血干细胞移植等。，可以为80％至90％的缓解，可以治愈60％至70％。然而，白血病周期长，一般为两到三年，治疗费用10万至30万的骨髓移植费用30万至100万，并在此期间的任何事故可能导致病情复发。借贷无济于事四个电话，卖家集市，父母最终成为乞丐也有一些情况。

　　像柳岩，和现在一样，在中国农村，住着一群失望和希望的家庭。近年来，随着农村儿童白血病的数量激增，许多家庭陷入焦虑。

　　与白血病患儿的贫困家庭如何实际需求？近日，中国青年政治学院青少年研究所的研究小组，完成了第一次研究报告对中国的白血病患儿的生活条件差。该研究为全国31个省，这持续了三个月。在调查中，样本的儿童人数为1229，其中75.14％来自农村。

　　“调查数据显示，白血病患儿家庭平均债务超过140，000元，比户报销不到一半的一半，被调查户的近四成尚未收到资金的慈善机构。“总项目负责人，中国青年政治学院青少年研究所所长洪涛教授告诉”瞭望东方周刊”，尽管医学快速进步的国家安全系统，但支持机构支持网络对儿童的家庭角色与白血病仍然不足。

　　围绕孩子的百分之七十无法完成移植手术

　　说，“白血病”三个在黑色和红色背景纸箱字符，异常显眼里怀的家在狭窄的空间。这个纸箱是偶数，由里怀陪同的最重要的事情每天都去沿街乞讨。由于小女孩患白血病，家里可以买毕竟两亩地销售一空，七分卖，他已经走投无路。

　　里怀跪在路边乞讨，几天讨论的三四百元，差不多够钱她的女儿在住院两个星期了。最不幸的是，没有钱买孩子补充营养，每天蒸，汤和泡菜。女儿很乖，不是从东西。每当有好心人给予更多的钱，里怀立马给孩子买好吃的。“Chengshayang能治，就看她的造化。“说着李淮。有数以百计的家庭因白血病患儿和家长沿街乞讨，以及类似的心态里怀。

　　本次调查的中国青年政治学院主题，家庭收入来源以农业和工作为基础，76。不超过20000元的家庭年收入的42％。父母可能已经远离家里也可以接受或占用更多的时间来工作，以获得更好的收入，但白血病来袭，而引起的病症家庭贫困相当突出。52。家长选择不工作的61％，全身心地照顾孩子的； 仅4。正常工作生活的父母的14％，大部分时间让别人照顾孩子。

　　另一项调查结果显示，儿童工作人口，这些贫困家庭倾向于提高更多的人，61。家庭的42％，有超过两个，而且两个孩子，老人或其他一些患病的儿童有。

　　林春进屋，你可以看到橱柜，孩子的药，药奶奶，医药的爷爷大大小小的瓶子。奶奶有糖尿病，高血压，脑血栓，爷爷有心脏发作，手术$ 30，000，为了治好孙子，爷爷放弃治疗。

　　调查户，71。家庭支出超过30项万元的医疗费用的68％。儿童更完整的造血干细胞移植的医疗费用，平均约58万元。

　　医疗费用使这些家庭负债累累。18。量的29％，由于家庭给孩子治病和5万元以下的负债； 34。在50010元量家庭债务的60％； 31。在10万至20万元的家庭债务的金额的13％； 7。在20万至30万元的家庭债务的金额的70％； 6。的30多万家庭债务的金额的37％。

　　所有的平均量，因为家庭调查的治疗白血病和负债的儿童约为14万元。

　　对白血病患儿的治疗经济危机直接影响。白血病患儿需要造血干细胞移植，仅30。儿童的81％，完成了移植，围绕儿童的百分之七十没有完成移植。

　　此外，造血干细胞的自愿献血非常社会人很少，很多孩子无法找到状态导致延误比赛的类型。一些家庭给人以强迫一个孩子式的孩子，增加了负担对家庭，不一定配型成功。

　　5万元到10万元医保报销盖帽约70％

　　根据新医改政策，急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病的报销规定，孩子已经达到了70％，贫困家庭中的高达90％，特别是报销比例。但在现实中，这种“乐观”的数字并不乐观。

　　李说，该镇可以是医疗保险，因为孩子在北京治疗白血病，省界之一，没有太多的报销。李还记得有一次孩子做了手术，大概花了30多万，仅报低于3万。

　　由于孩子是慢性粒细胞白血病，自费特别多的药，那简直是不报销。“听报销是非常高的，大约80％至90％，但实际折扣约为其低于10％。“李说，。许多门诊治疗，包括做一些检查都不能报销，报销只能定点固定化疗北京301医院。

　　调查显示，50％或更少（50％）的医疗报销比例占63.03％，这意味着超过一半的受访者只能从医疗在不到一半报销。此外，该国放置的上限在健康保险方面可以报销。从视图段的统计来看，医保报销的金额上限占74元50，000 100，000之间。34％，这个封顶线，以几十万美元的医疗费用动辄相比，作用实在有限。

　　“由于该县的能力有限及以下医疗机构治疗的，越级寻求治疗是较为普遍。而更多的用于处理更高级别的医院，报销较低。“青少年研究所周拥瓶教授说，中国青年政治学院。

　　相比于乡镇，县医院，住院报销比例低，高免赔额的水平之上。这样做的原因是为了将系统设置为鼓励就近就医，减少不必要的医疗费用，该政策也不是没有道理。

　　但对于白血病患者和他们的父母，市级医院是治疗医院的最低水平的条件下，它们只能选择市级，省级医院报销更高“市级以下医院”都没有资格和设备来治疗孩子的能力。例如，在一个城市的新农合，省医院个人扣除是$ 2000，如果各省，起付线是三千元。即使孩子恢复得很好，一年至少要被扣除4 2000元，3000元。

　　2012年8月24日，“关于开展大病保险的城乡居民，指导意见”出台，然后在整个实施措施陆续出台，但直到今天，蛙跳，远程报销限制仍然没有显著的治疗突破。

　　在较大的医保报销的差距的情况下，治疗费用都是亲戚朋友融资的主要来源，捐赠家庭收入，医疗保险以及基金会和爱心的人。其中，物质支持由医疗保险只提供13.87％。

　　陶说，白血病可以拯救的定义类型的一些地区是不明确的，所以每一个特定类型的白血病不能从政策上找到释压区，更不明的具体情况实施。

　　缺少精神关怀的

　　元元的儿子是个活泼开朗的学生，在患病前，刚刚被选为班级45学生合唱指挥，每天为新年做准备歌唱比赛，回家总是无聊的谈话排练有趣。

　　之后，他的儿子被诊断为白血病，家人吃饭的时间变得很沉默。治疗开始后不久，他的儿子元元总是问：为什么我这么小，当你试图输液一天？

　　元元说，但它有很严重贫血。这个理由不熄火更懂事的孩子，从眼睛，圆圆知道，他的儿子和其他孩子已经认识是不一样的。

　　元元的儿子是不符合儿童不良的心理状态。疾病相比，前57。父母的42％的人认为孩子生病的性格改变，有的爱生气，爱哭闹，容易急躁，而其他人变得内向，不爱说话，沉默，胆怯，自卑。

　　儿童白血病有一定的治疗后，身体状况将得到改善。本次调查统计数据显示，43。儿童活动完全正常的，没有差异病前的62％； 38。孩子们可以自由地走动，从事轻体力活动的97％； 而卧病在床，生活不能照顾孩子，只有5.56％。

　　然而，大多数的白血病患儿面临情绪问题。漫长的治疗会消磨掉孩子好动的天性，一些创伤性治疗，使他们的身体和精神上的痛苦，而化疗药物摧毁癌细胞，同时也是人体正常细胞不同程度的损害。其副作用，如恶心，呕吐，脱发，疼痛，便秘和气质的变化，让他们着急。

　　李峰的儿子一直喜欢的邻里和同伴嬉闹，病人，谁出现小斑点，再炎热的夏天，甚至拒绝穿短袖，怕周围的孩子嘲笑他是“花豹子”，再后来连出门我不想，越内向的性格。

　　孩子的整个家庭的这种情绪是一个考验。尤其是化疗期间，最痛苦的。甚至愤怒，摔东西，父母只得忍着。“我哭的时候都没有在他面前哭闹，治疗信心，甚至更少，他看到后。“说着李峰。

　　孩子是家庭中提供了最重要的心理支持和帮助政府机构和谁可以提供更侧重于治疗费用。对于孩子和他们的心理创伤的家庭，在那一刻，他们缺乏必要的社会关怀。

　　（本文称为儿童的家庭白血病是化名）