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脆弱的皮肤,坚韧和关爱法国酸奶基金会继续关心中国的蝴蝶宝宝

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  [2017年9月20日,北京] 9月20日,法国酸奶酸奶国际医疗集团基金会,法国驻中国大使馆接受了表彰蝴蝶婴儿护理中心,该中心已在承认中国的遗传贡献儿童大疱性表皮松解症(也称如“蝴蝶宝贝”)制成。据悉,蝴蝶是唯一的婴儿护理中心,为遗传性疾病大疱性表皮松解公共机构的这种罕见疾病。酸奶基金会自2015年,继续为客户提供专业的咨询蝴蝶婴儿护理中心捐赠了伤口护理产品的同时,积极与家庭护理知识的儿童的家长培训,以及最流行的创伤护理的医生和护士在人群中的良好做法。在2015- 2016年,共有350多名“蝴蝶宝贝”用酸奶基金会的帮助下处理。

  基金董事会,先生的酸奶成员。皮埃尔Moustial(法国酸奶国际医疗集团的兼职CEO),法国驻华大使馆参赞卫生和社会事务局局长。谢司坷(先生。伯努瓦SEVCIK),蝴蝶婴儿护理中心先生。周迎春,董事长兼导演,她。杨梦竹共同出席了颁奖仪式并发表讲话。顶级专家从那时起,皮埃尔Moustial如行人进入该国的公共区域参观北京大学第一医院,大疱性表皮松解症,医生。遴之杪。

  儿童患者的蝴蝶婴儿护理中心的工作人员的家庭成员,法国酸奶基金会工作人员合影留念

  罕见疾病,皮肤脆弱像蝶翅

  “蝴蝶宝贝”是一种罕见的疾病患者谁是从公认为人类最痛苦的疾病之一的罕见病的名字:遗传性疾病大疱性表皮松解。他们的皮肤像蝴蝶的翅膀,触摸烂发病率从几到百万分之一的百万分之一少一样脆弱。

  遗传性大疱性表皮松解症(大疱性表皮松解,称为EB)是一组疾病主要是由于缺陷造成的皮肤的结构蛋白,皮肤缺乏弹性和正常皮肤的韧性,略微的由外力,如光撞击,摩擦,会出现皮肤,糜烂,感染水泡,容易引起严重的并发症,如食管粘膜窄,手指和手指挛缩,角膜瘢痕导致失明等。。

  据介绍,目前还没有治愈这种疾病,患者的家人可以做的是检查每天对水之交发现新的突发水泡,以免水泡变大,然后涂药包扎,以防止感染。然而,统计数据显示,在患者大量使用国内EB,百多邦软膏等高效抗生素药膏红霉素软膏不适合用于伤口长期使用。目前国际先进的做法是只有消毒伤口无菌敷料,尽量少用霜。但是国内很少患者能做到这一点。

  作为中国唯一专注于“EB”非营利组织,蝴蝶婴儿护理中心成立于2014年的病人和他们的亲属,都被赋予与EB各种国内支持孩子,它的目标是通过各种教育和援助计划,遗传改良中国的表皮的患者及家属的生活质量大疱性。

  酸奶基金会,坚韧,总是一如既往地关心

  “酸奶基金会自2015年,我们将继续提供大量敷料和技术支持,以帮助我们更好地服务EB孩子谁服务。我们真诚地希望,这将继续爱心传递下去,也希望社会各界能给罕见疾病和包容更多的支持。“蝴蝶宝宝护理中心介绍先生的董事长。周迎春在颁奖典礼上,”有成千上万的国内EB患者,但由于其相对少见,公众缺乏EB和团体意识的病人在医疗,基本权利如教育,就业,关怀和所以不能得到保证。直到最近几年,媒体和公众开始逐步专注于罕见疾病,情况略有改善。“

  蝴蝶婴儿护理中心主任先生。周迎春介绍中国现状的蝴蝶生活

  公司自成立以来,蝴蝶婴儿护理中心和酸奶基金会将建立长期的战略合作伙伴关系,基金会将提供免费的酸奶每年敷料一定数量的病人到中国EB。2015年以来,在登记病人数量的增加,酸奶酱基金会每年捐赠264340件陆续蝴蝶婴儿护理中心,至少200帮助孩子。

  “酸奶基金会,成立于2010年,延续了法国酸奶国际医疗集团,作为一个人,以帮助伤口愈合的企业理念。我们决定为世界各地的EB患者的支持,我们在中国和蝴蝶婴儿护理中心,我们的理解,热爱工作,希望群众能看到我们的“蝴蝶宝贝”,并一起照顾他们,“酸奶基金董事会成员将先生。皮埃尔Moustial(法国酸奶国际医疗集团的兼职CEO),他与识别接受采访时说,“我们希望能帮助这些孩子与罕见疾病由温和力量酸奶基金会,以提高他们的生活质量,也希望唤起更多地关注这种罕见的疾病和“蝴蝶宝宝”是谁。“

  酸奶基金会的董事会成员,先生。皮埃尔Moustial(法国酸奶国际医疗集团的兼职CEO)推出长期致力于与法国酸奶基金会和合作,为中国市场的蝴蝶婴儿护理中心

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