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　　瓷娃娃罕见病病人护理中心的交流平台

　　我们的爱是不易碎

　　赞助商瓷娃娃罕见病关爱中心王奕鸥和黄芳自己是一种罕见的疾病。

　　2007年5月，从轻度脆骨病王奕鸥和相同的罕见疾病患者黄如方辞掉工作的痛苦，共同创办了瓷娃娃关怀协会（现在被称为瓷娃娃罕见病关爱中心），并正式在北京2008年注册。护理中心目前拥有12名全职员工，500名多名志愿者和1000多名全国“瓷娃娃”家人联系，为他们提供涵盖健康，教育，就业等全方位的服务。

　　2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金设立的专项基金，用于开展救灾OI和其他罕见疾病患者及家属的生活援助和其他相关的医疗，社会服务和罕见的专项资金疾病组成立了中国第一家专业服务。

　　王奕鸥告诉记者，2010年后，除了患者的软骨，越来越多的其他类型的罕见疾病的将联系瓷娃娃关怀中心支持。目前，该中心的医疗援助，主要用于瓷娃娃，其他资金，如一对一实时，免费的牛奶和其他资金是所有罕见疾病。

　　“罕见病的患者完全依赖于政府的援助有一个过程，所以我们成立这个组织的目的是建立对患者相互交流的平台，并通过这一群体的调查形成的调查报告，呼吁关注这个社会群体，了解他们的需求。不是有句话你上帝帮助那些谁帮助自己？“说着王奕鸥。

　　对很多罕见病，因为他们的疾病是非常罕见的，甚至很多医生都不清楚，因为他们不知道如何治疗和护理。成骨不全症患者王奕鸥难忘称为辛德勒。的泪，谁住在北京牡丹园，小时候妈妈带他去看医生，医生说：“既然他总是断裂，让他不要在床上移动。“这个谎言是19年。

　　当王奕鸥志愿者和医生照顾中心，他家因长期卧床，他的骨头被肌肉吸收，肺功能已经减退。教志愿者辛德勒由计算机设计的，他也期待着今后与这种能力赚钱养活自己。但不到一年，离开了人世辛德勒。

　　王奕鸥说，这是一个典型的案例是由于无知和致命。事实上，没有特别严重的成骨不全症患者是谁，如果治疗及时，能像一个正常的工作和生活。

　　李不得不花一些非常艰难的岁月里，除了经济困难，但也因为你看不到任何希望，不断争吵的情侣，甚至提到离婚。现在，因为他们明白怎么回事，就知道孩子有治疗的希望，虽然仍有许多困难，但很多人都感到放心。

　　“患者之间的互动是非常重要的。“说着王奕鸥。因此，保健中心定期推出瓷娃娃期刊，患者两年召开的北京会议。到目前为止，护理中心先后两次召开中国瓷娃娃病人大会，数百个家庭欢聚一堂患者。“他们认为‘我终于遇到了相同的患者。其中一些患者的身体状况较差看到“瓷娃娃”时，可以边走边想“如果我努力治疗，他们不放弃，我可以像他一样”。其中的一些良好的状态，你可以走自己或坐轮椅的，那些谁需要看到爸爸妈妈抱，身体畸形非常严重的患者，他会想，“你看，他是那么辛苦，那么糟糕的身体状况，也坚持学习，还是那么乐观，我为什么要感到沮丧？’“王奕鸥认为，患者与患者之间，家长与家长之间的支持就显得尤为重要。

　　“幸运的是，我们的爱是不易碎。“这是口号瓷娃娃罕见病关爱中心。12名员工 - 其中三个是罕见的疾病，超过500名志愿者，越来越多的社区默默注视着这个群体，使用了罕见的疾病社区他的爱带来温暖的心脏和前进的方向。